maanantai 18.10.2021 | 17:35
Sää nyt
°
m/s
  ° m/s
Sääsivulle »
Uutiset

Muistisairas, mutta silti sama ihminen – Harvinainen cadasil-tauti vaikuttaa Jouko Suvannon muistiin

Maria Store
Ke 22.9.2021 klo 10:30

Kokkolalaisella Jouko Suvannolla todettiin harvinainen cadasil-tauti kuusi vuotta sitten hänen ollessaan 48-vuotias.

Tauti havaittiin, kun Suvanto näki tähtiä ja oikoi mutkia ajaessaan autoa. Hänet vietiin tutkimuksiin, jossa kuvaukset aivoista kertoivat, että tauti oli jo edennyt. Suvanto jäi heti sairaseläkkeelle haudankaivajan työstään. Pari kolme vuotta myöhemmin hänen kuntonsa oli heikentynyt niin paljon, että Eija-vaimosta tuli hänen omaishoitajansa.

– Joukolla on ollut kolme lievää aivoinfarktia. Ne ovat taudille tyypillisiä. Tauti vaikuttaa motoriikkaan, tarkkaavaisuuteen, mutta myös muistiin. Joukon lähimuisti on heikentynyt, selvittää Eija Suvanto.

Arkiset askareet saattavat jäädä kesken tai kokonaan tekemättä.

Tällä viikolla vietetään valtakunnallista muistiviikkoa. Viikolla pyritään lisäämään tietoa muistisairauksista ja vähentämään niihin liittyviä ennakkoluuloja.

Muistisairautta sairastaa Suomessa noin 200 000 ihmistä, ja yhdessä läheistensä kanssa he ovat lähes viidesosa väestöstä.

– Meistä on tämän sairauden myötä tullut yhdistysaktiiveja. Toimimme Muistiaktiiveina ja tehtävänämme on pitää esillä muistisairaiden asioita.

Suvannot toivovat esimerkiksi, että kunnissa olisi enemmän päivätoimintaa työikäisille muistisairaille.

– Jouko on välillä vaiholla, että saan levätä ja siellä hän on 70-90-vuotiaiden joukossa, vaikka hän on vasta viisissäkymmenissä. Työikäiset pitäisi ottaa paremmin huomioon. Muistisairauteen voi sairastua jo parikymppisenäkin.

Keski-Pohjanmaan Muistiluotsin Muistiasiantuntijat Liisa Mäkelä ja Kati Göös kertovat, että Suomessa on arviolta 7-10 000 työikäistä muistisairasta.

– Työikäisellä muistisairauden diagnosointi saattaa kestää, sillä ei osata ajatella, että on siitä kyse. Epäillään sen sijaan esimerkiksi työuupumusta.

Cadasil on perinnöllinen sairaus, ja Jouko Suvannon isä sekä mummo sairastuivat tautiin. Silti hän ei osannut ajatella, että tauti osuu omalle kohdalle.

– Se tuli, ja sille ei voinut mitään, hän toteaa.

Muistisairaus koskettaa suuresti myös muistisairaan läheisiä. Eija Suvanto on saanut paljon apua paikallisen Muistiluotsin toiminnasta. Hän käy kahvitreffeillä, jossa saa puhua vapautuneesti asioista muiden muistisairaiden puolisoiden kanssa.

– Vaikka muistisairaudet ovat kansansairauksia siinä missä sydän- ja verisuonisairaudetkin, niihin liittyy edelleen paljon negatiivisia asenteita, sanoo Mäkelä.

Eija Suvanto sanoo, että muistisairasta aletaan helposti välttelemään ja hänelle ei puhuta suoraan, vaan kysymyksiä kysytään esimerkiksi puolisolta.

– Kyse on varmasti siitä, että ei osata suhtautua, ei tiedetä sairaudesta tarpeeksi ja siksi se pelottaa. Täytyy muistaa, että siellä sairauden takana on kuitenkin sama ihminen, toteaa Mäkelä.

Mäkelä ja Göös korostavat, että yksin ei tarvitse jäädä, sillä muistiyhdistys tarjoaa tukea ja tietoa niin muistisairaalle kuin läheisillekin.

– Vertaistuki on ollut minulle erittäin tärkeää ja voimauttavaa, kiittelee Eija Suvanto.

Muistiasiantuntijat kehottavat muistisairaita ja heidän läheisiään pitämään mahdollisimman hyvin kiinni normaalista arjesta ja mielekkäästä tekemisestä. Suvannoille tärkeää yhteistä tekemistä ovat esimerkiksi ulkoilut, kaupungilla käynti ja kahvittelu.

– Kaikki vaihtelu arkeen on mieluista, toteaa Jouko Suvanto.

”Täytyy muistaa, että siellä sairauden takana on kuitenkin sama ihminen.

#